Une journée contre l’eczéma

La 10e édition de la Journée nationale de l’eczéma se déroulera samedi 1er juin 2024 au Théâtre de la Tour Eiffel à Paris. Organisée par l’Association Française de l’Eczéma, cette journée combine des conférences matinales avec une pièce de théâtre unique pour sensibiliser le public et combattre les préjugés tenaces autour de cette maladie.

Par Thomas Kassab, publié le 21 mai 2024

Une journée contre l’eczéma

 

Une journée contre l’eczéma

L’eczéma atopique, l’eczéma chronique des mains, et l’eczéma de contact affectent plus de 2,5 millions de personnes en France. Cette journée a pour objectif d’informer le grand public, de sensibiliser sur les nouveaux traitements et de déconstruire les préjugés, tels que « l’eczéma c’est contagieux » ou « l’eczéma c’est sale ». Ces idées reçues nuisent gravement aux patients en ajoutant une souffrance psychologique à la douleur physique.

L’eczéma altère la qualité de vie des patients à tous les âges, avec des symptômes comme les rougeurs, démangeaisons, troubles du sommeil, ainsi que des impacts sur la scolarité, l’emploi, la vie sexuelle, et la santé mentale.


Programme de la Journée Nationale de l’Eczéma

Matinée de conférences (10h45 – 12h30)

Les conférences animées par des médecins et des patients aborderont divers sujets tels que les progrès de la recherche, les nouveaux traitements, et la gestion de l’eczéma chez les adultes et les enfants. Ces sessions offriront également des conseils pratiques pour « apprivoiser » la maladie et favoriseront les échanges d’expériences entre les participants.

  • Pr Delphine Staumont, dermatologue à Lille, discutera des caractéristiques de la dermatite atopique, des nouveautés en matière de traitements et des enjeux de la levée de la primo prescription hospitalière des biothérapies.
  • Dr Sarah Pariente, dermatologue à Paris, abordera les préjugés sur l’eczéma, les liens entre l’eczéma et l’hypersensibilité émotionnelle, et les bienfaits de la méditation.
  • Témoignages de patients pour partager leurs expériences et défis quotidiens.
  • Pr Tu-Anh Duong, dermatologue, présentera les résultats de l’appel à projet numérique sur l’eczéma.
  • Séance de questions-réponses pour permettre un échange direct entre le public et les experts.

Après-midi de théâtre (14h00 – 15h30)

Pour la première fois, l’eczéma sera au cœur d’une pièce de théâtre intitulée « Eczéma, à fleur de peau », mise en scène par Lara Pichet. Cette représentation, pleine d’émotion et d’humour, vise à changer le regard de la société sur l’eczéma et à initier une réflexion collective sur le vécu des patients. La pièce sera suivie d’un débat avec le public.

Synopsis de la pièce : « Eczéma, à fleur de peau » raconte l’histoire d’Emma, une jeune héroïne atteinte d’eczéma, qui doit surmonter sa peur du regard des autres et les nombreux préjugés sur la maladie. Guidée par la fée des lilas, Emma apprend à s’accepter et finalement à s’aimer avec toutes ses imperfections. La pièce, construite autour de saynètes drôles et graves, s’inspire de témoignages réels.


En pratique

Date et heure :
Samedi 1er juin 2024
De 10h45 à 15h30

Lieu :
Théâtre de la Tour Eiffel
4, Square Rapp, 75007 Paris

Accès :
Entrée libre et gratuite sur inscription, dans la limite des places disponibles. Réservation sur le site www.associationeczema.fr/evenements.

Pour plus d’informations, consultez le site : associationeczema.fr


À propos de l’Association Française de l’Eczéma

Créée en 2011, l’Association Française de l’Eczéma (loi 1901) est une association indépendante de patients. Elle accompagne les personnes atteintes de toutes les formes d’eczéma et leurs familles, en collaboration avec des professionnels de santé. L’association a pour mission d’informer sur la maladie, de soutenir la recherche, de participer à l’éducation thérapeutique, de lutter contre l’isolement et de défendre les droits des malades. Elle organise chaque année la Journée Nationale de l’Eczéma, publie des magazines, et propose des conférences et des rencontres.


Focus sur l’actualité des traitements

Dr Marc Perrussel, dermatologue, met en lumière les avancées thérapeutiques pour l’eczéma. L’arrivée du Dupilumab a révolutionné le traitement de la dermatite atopique sévère, désormais étendu aux jeunes enfants et pour soulager le prurigo nodulaire. D’autres innovations comme le tralokimumab et le nemolizumab (anticorps monoclonaux), ainsi que les anti JAK comme l’upadacitinib et l’abrocitinib, complètent l’éventail thérapeutique. La levée imminente de la primo prescription hospitalière pour les biothérapies promet un accès plus large et rapide aux traitements innovants.

L’eczéma et l’hypersensibilité émotionnelle

Céline le Bivic, psychologue clinicienne, explique que les patients atteints d’eczéma sont souvent sujets à une hypersensibilité émotionnelle, exacerbée par les manifestations cutanées de la maladie. Les émotions sont à fleur de peau, influençant le quotidien des patients. Parler de son vécu et consulter des professionnels de santé mentale peut aider à gérer cette hypersensibilité.

Sport et eczéma à l’heure olympique

Pr Khaled Ezzedine, dermatologue, souligne les bienfaits du sport pour les patients atteints d’eczéma malgré les défis liés à la chaleur et à la sueur. Le sport aide à réduire l’anxiété, améliorer le sommeil et renforcer les défenses immunitaires. L’Association Française de l’Eczéma lance le défi de constituer « l’équipe olympique des voix de l’eczéma » à l’occasion du passage de la flamme olympique, pour sensibiliser le public aux bienfaits du sport et combattre les préjugés.

Témoignages et astuces anti-grattage

Des patients partagent leurs expériences et défis quotidiens. L’Association Française de l’Eczéma recommande des astuces pour calmer les démangeaisons, comme appliquer du froid sur la peau, couper les ongles courts et utiliser des méthodes de relaxation adaptées comme la musique, la peinture ou la méditation en pleine conscience.

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